åååh, jag är så sugen på en stor kopp kaffe med mjölk och socker! Men det är för sent och jag skulle aldrig kunna somna då. Delad tur idag så klockan ringde 05.00 för vi skulle till fritids också och vår morgon var hur lugn som helst, finfina Jullan <3 Så näe, kaffet får vara även om jag inte tänker sova än. Jag är ju kvällsmänniska jag, det spelar nog roll att jag jobbat kvällar i så många år då anpassar man sig til en lite annorlunda dygnsrytm. Det funderade jag på när det nyligen var lite prat om att flytta. Jag hade gärna övertagit min grannes place om jag fått men jag hade fått grannar på ett annat sätt. Den lägenheten ligger på andra våningen och då slog det mig att jag har en del sena vanor. Jag bor ju i mitt hus och stör ju ingen om jag är vaken sent eller kanske dammsuger framåt elva eller kör igång en sen tvätt...för att inte tala om Julia som kan ha sina vakennätter då hon gärna spelar musik. Ingen har iallafall klagat men om vi ska ha någon under oss så får vi nog vara lite tystare :)
Men ikväll kanske jag skulle försöka somna lite tidigare, desto fortare får jag ju morgonkaffet.
såhär får man kaffet serverat på Agla Hotel, Rhodos <3
skolbussen har bytt skepnad, till att bli något mer handikappanpassad. Men till det sämre för oss, dörren är en dubbeldörr så man kan inte mota henne med kroppen, det kommer in ännu mer kalluft så dom andra blir ännu mer irriterade när dom får vänta på att hon ska kliva på. Väl ombord så är golvet stort nog för att jazza omkring på innan hon sätter sig på en mycket smalare sits som gör att bältet blir svårare att knäppa på. Men men, vi vänjer oss :)
Föräldramöte på korttids igår, den för oss så livsviktiga verksamheten. När Julia var tre år så var jag på en första information kring korttidsverksamhet. Då fanns det ingen men behovet fanns så en verksamhet skulle startas. När hon var sex så började hon så smått att vara där. Sedan dess har det ofta varit mer eller mindre turbulent med dessa vistelser. Verksamheten startade på Lundgatan, flyttade till Ekvägen, flyttade tillbaka till Lundgatan...i den stora omorganisation som var för några år sen så byttes väl i princip all personal ut. Men all heder till personal som varit där och är där, för utan deras slit och engagemang hade nog knappast verksamheten funnits kvar. Ständigt frånvarande enhetschefer, bristande intresse från politiker, ett evigt dribblande med öppettider och regler har ju många gånger fått en att bli förtvivlad och att undra varför man har insatsen kvar. Men som sagt var, vi har svårt att klara oss utan...
Mötet igår var iallafall ganska bra, personalen fick vara med och en ny enhetschef som lät oss lämna åsikter och synpunkter på ett tydligt sätt. Tyvärr har man ju blivit lite luttrad för vi har fått komma till tals förut men sen händer inte så mycket. Vi pratade en hel del om den så viktiga sommaren. Sommar för oss är inte bara semester, sol och bad. Sommaren är också jäkligt jobbig, rutiner försvinner och man ska orka dubbelt så mycket, och då blir avlastningen så mycket viktigare! Samtidigt förändras den verksamheten också i form av annan personal och annorlunda rutiner. Kompetens hos semestervikarier och tillräckligt med resurser är nödvändigt för att det inte bara ska bli en förvaring av barnen och ungdomarna. Förra sommaren hade jag bokat in en vecka i sträck för Julia och när jag hämtade henne efter den veckan så ångrade jag mig djupt, under den veckan hade hon bara varit utanför huset två gånger för att gå på promenad...och så som jag såg det så var det på grund av för lite och oerfaren personal. När det blir så, då kvittar det att jag kan få koppla av...hon måste också ha det bra!
Nu är ju hoppet det sista som överger en så vi har förhoppningar om att överleva den här sommaren också :) förövrigt så har influensabacillerna hoppat på Kalle som jag hör hosta och snörvla på övervåningen, men det är ganska trevligt att ha sällskap här hemma.
Jag gick på hockeymatch och hade sällskap av tre stiliga grabbar.
Jag behövde inte ens köpa korv eller kaffe själv, det kom serverat :)
Vimmerby förlorade och det var synd eftersom det gällde allt eller inget...
Kalle är förkrossad så jag håller mig lite tyst och lugn <3
Jobbhelgen är alltså över och resten av söndagkvällen blir lugn.
Mina lediga dagar är redan ganska uppbokade, det behöver fixas lite här hemma, lite extrajobb och så är det föräldramöte på korttids och det ser jag fram emot. Jag ska försöka att ta en dag i taget och inte längta alltför mycket till helgen, men det blir svårt för vi får finbesök <3
så hette narkosläkaren igår och han var så himla söt och jag glömde ta kort på honom :( hans assistent hette Joakim och var jätterar!
Jag har nästan nyss kommit hem från jobbet och min påbörjade jobbhelg. Jag vabbade på förmiddagen och det var skönt, jag hade inte tänkt göra det men eftersom Julias operation drog ut på tiden och hon såg rejält mörbultad ut när dom körde in henne på uppvaket så kändes det nödvändigt. Vi var ganska slut när vi kom hem och har sovit som stockar båda två...Kalle sa att han aldrig hört värre snarkningar :)
Hon var fantastiskt tapper igår och det märks att hon blivit lite mognare. Hon var medgörlig fastän hon egentligen inte ville, hon var delaktig och sa hur hon ville ha det och litade på oss och omgivningen. Vår lilla pärla...det första hon hest fick ur sig när hon började vakna till var "hamburgare" <3
Man hinner prata en hel del när man sitter där och väntar och i en sjukhussal blir det lätt djupt. Det som nöp till mest i hjärtat är att vi båda ibland med rädsla frågar oss hur det ska bli när vi två inte finns mer, hur viktigt det är att allt blir bra ordnat för Julia, hur viktiga syskonen är. En annan sak som slog mig när jag satt där, och det är ju såna frågor det handlar om mycket nu och det var att på sjukhuset var det ingen som ifrågasatte att hon var myndig men att vi fattade besluten för henne i egenskap av föräldrar. Vi kan alltså ta beslut i viktiga saker som rör hennes hälsa men vi kan inte ta ut så mycket som en 50-lapp från hennes konto utan att vara god man eller förvaltare. Märkligt det där. Pengarna eller livet...
När jag var och träffade handläggaren angående godmanskap så kom vi in på såna frågor och jag fick lära mig något nytt och väldigt viktigt. En god man har inte full bestämmanderätt och är det något utöver vardagens bestyr som ska beslutas, och den funktionshindrade personen inte kan fatta det beslutet själv, så ska anhöriga tillfrågas. I alla år jag jobbat så har det hetat att anhöriga har ingen rätt att vara delaktiga om personen är myndig, då ska man endast vända sig till god man. Ganska intressant och viktig information tycker jag...
eller åtminstone plitar lite men så tänker jag som så att om jag skriver det här så kan jag släppa det in reality och vi får en mysig lovdag. Vi ska infinna oss på Västerviks sjukhus imorgon 07.15. Julia ska ju dra ut några tänder under narkos och samtidigt gör dom en del annat när hon ändå är sövd. Jag är imponerad över samordningen som finns. Det blir en lång och tuff dag för henne och för oss, alla föräldrar som sett sina barn sövas känner väl igen den jobbiga känslan när barnet försvinner bort och Julia brukar vara panikslagen eftersom hon inte alls förstår vad som händer. Men ännu värre brukar uppvaknandet vara. Första gången sa dom till oss att hon kommer att vakna lite långsamt och sömnigt men så blev det inte alls. Hon vaknade tvärt, satte sig käpprakt upp, slet bort slangar och nålar! Arg, ledsen, rädd och hade ont! Skrek och skrek i flera timmar tills dom äntligen kunde släppa hem oss. En annan gång ville hon inte alls piggna till så frampå kvällen fick vi börja locka med McDonalds för att livsandarna skulle vakna. Imorgon tror jag att hon kommer att vara sövd ganska många timmar och jag vet att hon kommer att ha ont lite överallt när hon vaknar, hon kommer att vara arg på oss för att vi utsätter henne för detta så det är svårt att få trösta henne. Pappa T är med och det är tur för han är en klippa, jag är mer blödig. Om en kvart har jag telefontid med läkaren för lite samtal kring ett beslut som ska fattas tills imorgon men sen släpper jag det för idag.
Vi har haft ett trevligt fikabesök idag och vi ska snart börja förbereda för en god middag, biffar fyllda med soltorkade tomater och fetaost :) Vi fyller på ordentligt idag för imorgon vet man inte hur det blir...
födelsedagen firades igår och det här paketet damp ner från Erie, PA, USA
Det är min Mammas födelsedag idag så hipp hipp hurra!
min mammas betydelse för mig och mina barn går knappast att beskriva i ord, man kan sammanfatta den med "alltid närvarande". När Julia föddes så var hon, och inte speciellt förvånande, den första som fanns där, redo att acceptera sitt annorlunda barnbarn. När andra i omgivningen backade lite och avvaktade, lite rädda och frågande så fanns hon där med hjärta och hjärna. Vi har delat på det mesta, både skratt och gråt och min oro och mina rädslor har hon ofta fått ta på sig. Alltid har hon lyssnat, alltid har hon engagerat sig i stort och smått. För Jullan är hon en enormt viktig person, det får inte gå för många dagar utan att dom ses...då ringer Julia och bjuder upp mormor på kaffe :) Så idag firar vi, med kaffe och tårta, presenter och sång!
jag upptäcker att jag nog själv har drag av autism.
När Julia kom till världen så fick vår värld anpassas efter henne och hela vår vardag fick fasta rutiner, struktur och hela tiden en strävan efter ett lugn med så små förändringar som möjligt. Så har vi levt. Och så nu, nu händer en massa saker som rubbar min vardag. Beslut som ska fattas som leder till förändringar, inte så mycket som påverkar henne just nu men mig och min hjärna och mitt hjärta! Förnuftet slåss mot känslorna och kampen är på liv och död. Jag vill inte!! Jag vill att allt ska vara som vanligt!!
Igårkväll gick grenen av och jag slog i med ett brak. Kalle och jag tillbringade dagen i Västervik och det var trevligt men när vi kom hem och han pysslade med sitt och jag skulle pyssla med mitt så slog tröttheten till och jag blev bara arg, arg och trött när tankarna bara far omkring i huvudet! Kraven blir för stora och jag vill bara lägga mig ner och skrika! Jag skrek lite, sen sov jag.
Jag tycker själv att jag reagerar för hårt men inser också att det är mitt sätt att komma vidare, hur det ska gå till det vet jag inte just nu men det måste ju gå. Jag är lite chockad själv för jag trodde att jag var mer förberedd, förnuftig som jag är. Men just nu önskar jag bara att jag kunde backa tiden tillbaka eller kanske hoppa fram några år. Jag tänker iallafall städa hela dan, det brukar vara ett bra sätt att landa lite.
och Mamma hjärtar Julia...och tur är väl det om jag nu ska bli god man. Det är ju tur att det finns människor som vill göra sånt för JAG VILL INTE! Men jag gör det ändå, för enkelhetens skull, så länge hon bor hemma. Sedan har jag nog någon i åtanke som skulle vara en perfekt god man till Julia. Jag har en hög med papper att läsa igenom men jag fick bra svar på mina frågor idag av en mycket trevlig handläggare.
Min dator håller på att paja, eller den har nog redan gjort det :( som tur är så är Kalle snäll och lånar ut sin men han börjar nog tröttna på det sååå jag måste köpa en ny...
Jag dricker kaffe, kollar nyheter och väntar på att tvättmaskin ska bli klar. Jag har ledig helg. När jag gick hem från jobbet igårkväll var det med en varm känsla i kroppen. Jag tycker mycket om mina kollegor och gillar mina brukare <3 Julia har åkt till skolan efter en bra morgon och det märks att hon är glad över att vara frisk. Hon har kortishelg och kommer alltså inte hem förräns på måndag. Det känns lika tjafsigt inombords som vanligt men jag vet att hennes helg blir bra och vi andra behöver det. Jag är dödstrött efter dom här veckorna så jag tänker ta hand om mig och hämta ifatt lite umgänge med sonen, han har försummats under influensahelvetet.
Jullans personal på fritids/kortis är ganska outstanding, dom har det där lilla extra som gör gott i hjärtat. Deras jobb med våra barn och ungdomar är nog kul men kräver massor av engagemang och jag tror det är svårt att gå dit om man inte är på topp. Känsliga barn och så deras ännu känsligare föräldrar till på köpet. Efter familjen så är dom det viktigaste i livet.
Idag ska jag träffa en handläggare på överförmyndarverksamheten, skulle ju ha gjort det igår men ändrade tiden när det kändes lite för tajt. Jag har ganska många frågor och hoppas på att jag är klokare efteråt. Det här är ju lite så som jag är, jag är så jädra ordentlig och tar allt på så stort allvar och jag kan bli så himla trött på mig själv men jag är sån bara. Erfarenheter har gjort mig sådan tror jag. Och så saknar jag Lina <3
och jag börjar tidigt imorrn och dom där timmarnas slirande på oplogade gator är ingen hit :(
Det är inte så länge sen jag kom hem från jobbet, Jullan är på kortis och Kalle är i Norrköping på hockey.
Vi hade en bra morgon och jag tror Julia såg fram emot att åka till skolan, glad var hon iallafall och ännu gladare var hon över sällskapet vi hade när vi väntade på taxin...tre grannkatter :) Vi har döpt dom till Grålle, Brorsan och Jamas, vi vet ju inte vad dom heter men namnen passar bra :)
Det är lite stökigt på skolbussen och en ganska hård jargong, kaxiga tonåringar och det får henne att bli lite obekväm. Nu är det ju bara tre dagar kvar till sportlovet men sen tänkte jag åka med en morgon. Jag kanske kan sprida lite positiv stämning och ordning och reda som forna tiders taxivärdinnor :)
såhär mycket snö var det i februari 2010 så nu kan det sluta snöa...
Jag dricker redan kaffe, för att kunna vakna till ordentligt. Jullan har varit vaken mesta delen av natten och suttit bredvid mig och lekt och pratat, men jag har kunnat slumra en del bara jag svarat ibland :)
Så från och med idag friskskriver jag henne.
Hon är på ett strålande humör och tycker nog själv att det är skönt att vara pigg och orka, så nu tar hon igen dom här två veckorna. Allt går i racerfart och hon pratar oavbrutet :)
Jag väntar fortfarande på läkarintyget som ska lämnas till överförmyndaren, innan jag lämnat det så kan de ju inte behandla ansökan om god man. Jag kan uppleva det formella som lite tramsigt och omständigt ibland speciellt eftersom Julia har en väl dokumenterad diagnos...och emellanåt verkar regelverket vara humörstyrt.
Jag är lite spänd på mötet med handläggaren eftersom jag upplevde honom som lite snorkig och sådant bemötande mot oss anhöriga är det värsta jag vet, ingen kommun skulle klara omsorgen utan anhöriga!
Jag vill ju egentligen inte vara god man men så länge Jullan bor hemma så känns det mest praktiskt.
Hahaha, fast nu ändrar jag kurs...när man talar om trollen :) Precis nyss ringde en annan handläggare därifrån, de hade fått läkarintyget och tittat på ansökan. Eftersom jag stod som föreslagen hade hon kollat mig hos Rikspolisstyrelsen och Kronofogden, medgivande ska hämtas hos pappa T. och jag var välkommen till henne om jag hade några frågor...så nu ska jag dit på torsdag och sen ska det skickas till tingsrätten innan det är klart.
Apropå dåliga beslut så flyttar det på onsdag in 60st lågstadieelever tror jag det var, i samma lokaler som Julia och hennes skolkamrater. Det kan funka, det kan bli kaos. Lokaler ska tydligen byggas om så man måste givetvis samsas om utrymmet resten av terminen men det är ändå ett ganska bra exempel på tokiga beslut. Och nej, jag målar inte fan på väggen, jag är bara kunnig och realistisk.
Tänk att få omfamna New York <3
det är ju några år sen kortet togs och han pussar väl inte sin mamma lika gärna nu <3
Jag hämtade Julia idag på morgon efter min jobbhelg, hon är allså fortfarande hemma från skolan men idag äntligen börjar det bli gamla vanliga Jullan :) Hon lyssnar på musik nu och det har hon inte orkat göra, hon har hunnit svära lite och det har hon heller inte orkat göra ;) Hon får vara hemma med mig mina lediga dagar nu men tills på onsdag har jag bokat taxi igen och meddelat skolan och fritids/korttids. Tänk vilken lycka man kan känna när ens barn mår bra! Det är lite annat som krånglar så jag har en telefontid med sjukhuset i Västervik snart men det kan jag inte spekulera i. Jag har upptäckt att jag har svårt att skriva här när jag är lite låg, allt går inte att skriva om och jag får inte ur mig några ord. Jag har inga problem med att prata om saker men det blir med dom som står mig nära, men sätta det på pränt det går inte. Paus. Ny telefontid med läkare imorgon. Det är skönt att prata med kunnig sjukvårdspersonal, det ger lite lugn.
Det är nästan alltid nåt som stör känns det som men sen hur stort det blir beror en del på humöret. Jag håller på att skriva schema för sommaren på fritids/korttids som ska vara klart till den 15:e, det känns tidigt men istället får man ju hoppas att det blir bra. Jag är lite skeptisk till planeringen av omsorgen just nu för det börjar kännas som om kvaliten får stryka på foten när det ska vara effektivt och ekonomiskt. Men till det lär jag återkomma, vi ska snart på föräldramöte där och den här gången blir det förhoppningsvis bättre samtal och information. Förra gången fick inte personalen vara med, helt sjukt att allt ska vara så förbannat hemligt och det handlar inte om sekretess utan om att ansvariga vet att dom misslyckats! När man planerar förändringar för någon med funktionshinder så bör man ha klart för sig att om det är en förändring till det sämre, vilket det ju ofta är när ekonomin ska styra, så vänjer sig inte en person med funktionshinder utan istället kan det skapa ett beteende som blir destruktivt för personen själv och för anhöriga och personal. Tyvärr finns det alltför många okunniga människor som får fatta såna beslut.
Meen, nu är det dags för kaffe och lite planering av dagen :)
Min fina Lina kom iallafall hem från NY i fredags efter en fantastisk vecka, flyget gick som det skulle och tur hade dom för dagen efter var det snöstorm och inställda avgångar!
tittar vi på och jag dricker dagens första kaffe, ur en mugg som kommer från Kuala Lumpur och som jag fått av Kalle :) Allt går i slowmotion här och det är lite påfrestande...igårkväll satte vi oss och tittade på fotbollen och ganska direkt så somnade Julia bredvid mig i soffan. Jag trodde bara hon skulle slumra lite så jag lät henne vara, men så fel jag hade...vid elva fick vi liv i henne så vi kunde lägga oss. Då hade Kalle fått ta till sista utvägen och sjöng Ja må hon leva!...då vaknar hon alltid men det känns ju lite elakt! Hon somnade om direkt och sov till halv åtta idag och sen dess har vi pysslat med frukost och dusch...och allt går sååå långsamt. Det låter säkert märkligt men är hon inte med på noterna så tar det tid. Det går inte att lyfta omkring henne och jag vill inte dra och slita i henne. Lirka är ordet för dagen. Febern är borta förutom små toppar då och då, nässelutslagen är också nästan borta så jag har slutat ge henne dom tröttande tabletterna så nu kan det ju bara bli bättre.
Funderar lite på en tid vi har för tandoperation nästa vecka, hon måste ju vara helt frisk när hon ska sövas så jag får nog ringa och prata med dom.
Läkarbesöket förra veckan var ju snabbt avklarat, det var lite pinsamt för Julia var verkligen inte pigg så hon sa ingenting. vi pratade mediciner och läkarintyg. Jag saknade vår gamla doktor, det är alltid jobbigt att börja om med nya kontakter. Det är svårt att beskriva Jullan på ett läkarbesök och särskilt påläst var han inte. Förhoppningsvis är det honom vi får fortsätta träffa i tre år nu innan hon går över till vuxenhabiliteringen.
Ikväll är det dags för C&F att lämna Amerika och det ska bli så kul att höra vad dom varit med om. Carolina har jag inte hört så mycket ifrån och det är som vanligt...med henne får man tänka som så att inga nyheter är goda nyheter :) Första gången hon åkte utomlands själv med sina kompisar så hörde hon av sig när det var dags för hemresa och talade om att allt varit bra! Man får bara ta det som det är...
Fredrika är lite snabbare med att lägga upp bilder och dom har vi ju njutit av att se..."lånade" en bild från igår där Carolina tydligen är på besök hos frissan :)
Det är ingen solstråle jag har haft sällskap av idag, snarare ett åskmoln...ni vet sådär som man blir när man vill mer än man orkar och Julia har det ju så väl förspänt att hon kan avreagera sig på mig..!
Imorgon måste jag ta itu med lite saker som blivit liggande dom här sjukdagarna, ibland måste man ju välja vart man ska lägga energin. Men det är imorgon det, ikväll blir det fotboll...och kladdkaka :)
Om man låtsas att något inte finns så finns det väl inte?
En dos pappavitaminer gjorde gott, lite piggare tycker jag att Julia Madeleine Söder är :)
Idag slår vi till med min riktigt goda kycklinggryta och sedan ska det bakas...kladdkaka var önskemålet och eftersom det är fotboll på teven ikväll så kan det ju smaka gott med något till kaffet.
Julia sitter bredvid mig i soffan och väntar på att vi ska sätta igång...med elvispen i famnen <3
om man som jag jobbat kvällar i många år så blir man lite nattuggla, det går bara inte att lägga sig tidigt även om det skulle behövas ibland. Jullan har varit hos sin pappa ikväll och sover där inatt. Det ska bli skönt att få sova inatt och inte ligga vaken och höra hennes febersömn, hostan från helvetet har också anlänt. Jag har så förfärligt dåligt samvete för att jag inte lät vaccinera henne mot influensan, hon anses ju tillhöra riskgrupp så hon blir erbjuden den gratis, men jag tog beslutet att inte ta den eftersom hon ju inte är sjuklig på nåt vis och att det då inte kändes klockrent med vaccin. Nästa vinter ska hon få den.
Idag på radio Kalmar har dom pratat en del om "vabruari", när jag lyssnade så spädde dom på det dåliga samvetet lite till. Föräldrar! Stanna hemma med era sjuka barn! Tänk inte mer på jobbet än barnen! Jag skulle helst av allt själv vilja vabba, och inte behöva pussla med mormor eller pappa. men jag har inte råd! En förälder som ringde in berättade hur hon gjorde...hon gjorde det mysigt för barnet med en skål popcorn och en bra film och sen jobbade hon hemifrån på datorn. Men ååh vad bra, välkommen till verkligheten människa! Hur många kan göra så? Jag går inte till jobbet för att jag inte tror att dom klarar sig utan mig, jag går för att jag måste! Men nästa gång ska jag prova om jag kan få jobba hemifrån...
Jag ska iallafall hämta henne imorgonbitti för nu är jag ledig tills på fredag.
I New York verkar C&F ha det fantastiskt och jag blir så glad när jag ser bilderna dom visar :) undrar om Lina fäller en och annan tår när det är dags att flyga hem...hennes mamma brukar iallafall göra det när hon måste lämna Rhodos <3
Så känner inte jag mig, jag skulle mer likna mig vid en något tjockare gren, som ibland är nära att gå av, med ett knak. Men när jag känner att det är nära så är jag bra på att ta hand om mig, jag letar inuti efter allt som är lyckligt hos mig, allt jag är så innerligt tacksam för. Det finns massor.
Bacillerna lämnar sakta fröken Söder, men hon är så trött, så trött.
Två saker som stör och gnager idag;
1, att Julia inte får ha med sitt cyklop till badet
2. att Kalle oroar sig sådant för dom nationella proven
Raggmunk är nåt av det bästa jag vet, men varje gång jag gjort det så kommer jag på varför jag gör det så sällan...stekoset! Jag vädrade så hårt att jag gav stackars Julia frossa...men gott var det :)
Jag längtar ut ifrån det här huset och tänker nog gå till jobbet imorgon. Vi pusslar lite med sjuklingen som nog blir hemma några dagar till, hon har fortfarande feber men blir lite piggare för varje dag.
Amen fy sjutton haha, jag har absolut inget att skriva om...man blir rejält tom i huvudet av att bara vara hemma och inomhus :) Det är nog lite skillnad mot att vara i NYC, där blir nog alla sinnen tillfredsställda!
Julia äter glass med guldpärlor i och det gör gott för en ond hals. Jag dricker kaffe och laddar för Melodifestival :) Annars har vi haft en något piggare dag idag med lite snällare febertemperatur. Hon blir lite trött av antihistaminet mot nässelutslagen och dom är inte att leka med, men med hjälp av tabletter och kylbalsam så har dom inte plågat henne så mycket. Jag tror det var värsta dagen igår så nu vänder det.
Till jul så önskade sig Julia smink :) så det fick hon av Lina...idag plockade hon fram det och kände nog för att göra sig lite fin. Det är kul, och tänkvärt för även om det inte är nån stor grej så visar det att hon har samma behov som vi andra. Känslor och behov hos personer med funktionshinder är precis som för oss även om det kan ta sig andra uttryck och omgivningen kan ha svårt att förstå. Det är viktigt att vara lyhörd och att ta sig tid att lyssna, och att hjälpa till. Hoppas hon kan få hjälp av personal i framtiden att sminka sig när hon vill, och framförallt att tid finns.
Den här bilden möttes jag av på fb imorse och den gör mig så himla glad! Jag vet att hon är så jäkla lycklig just där och då!
Sjuklingen sover, hon bad om att få lägga sig och skulle absolut sova i sin säng. Jag hade helst haft henne hos mig för febern är hög och hon har nässelutslag över hela kroppen. Jag är dödstrött men har en känsla av att nattsömnen blir orolig. Det är värre att vara ensamförälder i såna här stunder, även om jag vet att barnens pappa alltid finns om det behövs så blir oron jobbig när man håller den inom sig. Men jag tror på att det vänder imorgon och att vi får sova lugnt :)
Julia har fått en rejäl influensa, febern var så hög imorse så hon fick värmeutslag...jag får lirka för att få i henne nåt att äta och dricka och hon pratar inte gärna med oss. Inatt fick hon sova inne hos mig och det var som att ha ett värmeelement bredvid sig. Risken för ep-anfall finns ju vid feber även om hon inte brukar få det, men så här hög temp. var det länge sen hon hade. Det är ju så svårt att veta om och var hon har ont eftersom hon inte talar om det, halsen vet man eftersom hon inte äter och jag antar att hon har ont i kroppen...Julia har ovanligt hög smärttröskel så hon tål en del innan hon börjar klaga, eller klaga gör hon inte, hon blir ledsen och irriterad. Men tack gode gud för febernedsättande medikamenter!
Jag har lite koll på flygtrafiken idag, Lina bör ha lämnat Helsingfors för ett tag sen och ska landa i NY klockan fyra amerikansk tid, här har vi kväll då. Jag börjar vänja mig vid att mina barn är ute på resor långt borta, bilderna här under tog Kalle när han var i Malaysia i höstas och på Zanzibar förra hösten :)
