livet.
Kategori: Allmänt
Att få ett barn som är annorlunda vänder upp och ner på livet ganka rejält. Vi visste redan när Julia föddes att hon hade en kromosomskada även om vi inte visste riktigt vad det skulle innebära. Men vi var ändå förberedda och det gav en liten fördel, vi hade hunnit gråta och vi hade hunnit förbanna orättvisan. Sorgen över det friska barnet som man aldrig fick finns alltid kvar, för mig kryper den fram lite runt hennes födelsedagar när jag inte kan låta bli att tänka på hur hon kunde ha varit. Men man lär sig att hantera det, för det är samtidigt en oerhört stor gåva, att få ta del av en liten människa som inte är som någon annan. En människa som inte ryms inom några ramar, inte följer några utstakade vägar. Tack vare den tidiga diagnosen och Julias ovanliga syndrom så fick vi mycket uppmärksamhet och ett bra stöd under hennes första år. Vi har fått möta så många bra människor, en av dom fyller för övrigt år idag. Hon har funnits med oss i 17 år nu och har förgyllt livet en hel del :)
Det är ett stort ansvar, att ta hand om och utveckla någon i så många år. In i minsta detalj, och det är livslångt. Precis som med våra friska barn men mycket mer praktiskt. Man klarar det inte själv utan måste använda sig av stödet samhället kan ge. Det blir livsviktigt, och så stödet från dom nära runtomkringen, det blir ovärdeligt. Mina föräldrar <3 och så Julias fantastiska syskon som som ger allt en mening! Nu börjar jag nog snart att tjuta haha, men vi är en nära familj som lärt oss att inte ta något för givet.
Jag oroar mig lite för hur jag och Julia ska kunna släppa taget om varann en dag och må bra. Det kommer att gå, det måste jag tro på, men vi har en bit kvar.
