Imorgon åker Carolina till New York! Hon och hennes kompis Fredrika ska turista där en vecka :) och som hon har längtat! Så länge jag kan minnas har hon velat åka dit och nu äntligen bär det av! Mitt på Manhattan ska dom bo med sevärdheter och shopping runt hörnet. Jag hoppas dom får fantastiska dagar där och att allt överträffar förväntningarna! Som mamma får man väl bry sig lite så jag tänkte skicka med några kloka råd;
Lina <3
ha en fabulous vecka
ta hand om varandra
var rädda om er
skicka lite livstecken
gör allt som jag skulle gjort
gör allt som jag inte skulle gjort
jag önskar mig en handväska från Topshop
eller en kaffemugg...
glöm inte att sova lite
och du, även om du hittar mister Big så kom hem ;)
min vackra, snälla och kloka dotter, puss på henne <3
eller rättare sagt uppe före tuppen, febern väcker Julia och Julia väcker mig. Bacillerna har drabbat även mig så idag fick jag ge upp tanken på jobb, och det svider i plånboken speciellt när man lever på en lön :(
Vi har ju ett läkarbesök inbokat på habiliteringen idag och vi ska försöka ta oss dit fullproppade med febernedsättande. Jag behöver ett läkarintyg på Jullans diagnos som ska lämnas till överförmyndaren och ändrar jag tiden så är jag rädd att det dröjer ett tag innan vi får en ny tid. Habiliteringsläkare växer inte på träd så väntetiden för ett besök kan bli lång. Vi ska ju träffa en ny läkare idag så det blir spännande, vi brukar få åka till Västervik men det slapp vi idag...han kommer till Vimmerby istället.
Julia ligger i soffan nu och tittar på Emil i Lönneberga, en kär favorit...i somras gjorde vi en utflykt till Katthult och där är det fint även om vi mest fick hänga vid kaninburen :)
Julia har lite lagom influensa men med hjälp av kära mamma kan jag jobba och snart är det fredag och ledighet i tre dagar. Febern gör henne lugn och gårdagens kalas ger gott humör :)
På Vimmerby Tidnings redaktion har dom det nog också lugnt med tanke på löpsedlarna dom har tid att sitta och ljuga ihop...så här står det idag;
KNIVBRÅK
i matsalen på
VIMARSKOLAN
det var inte alls nåt knivbråk!! Det som hände var jäkligt illa men inget knivslagsmål som det låter som, inne i tidningen står en liten notis på polisnytt om två inblandade 14-åringar som för övrigt är 16!
Min Kalle fick en matkniv kastad mot sig som träffade under ögonbrynet, som vi vet oprovocerat och det kunde ju gått riktigt illa...och med tanke på skadan är det polisanmält.
Men det är sorgligt och förbannat onödigt att ha en sådan löpsedel, det gynnar ju ingen.
hon satt som en drottning i kökssoffan hela kvällen och håvade in presenter och tulpaner och åter tulpaner och för kännedom till er gäster så står dom i vatten nu :)
Vi börjar den stora dagen med så lite sömn som möjligt...det är svårt att sova när man vet vad som väntar <3
Just nu spelar vi Så mycket bättre 3 på ganska hög volym, Jullan fotograferar sina presenter och jag, jag försöker vakna. Älskade unge, nu njuter vi av dagen...fäller en och annan tår men skrattar mest!
vi är lite trötta, Kalle har precis bakat chokladbollar som Julia ska bjuda på i skolan imorgon, jag städar lite och Julia har mest åsikter om vad vi gör :)
imorgon är det den 29 januari och snart 18 år sen hon ploppade ut <3
det brukar jag iochförsig inte ha för jag gillar ju mitt jobb :)
Nu har jag iallafall satt mig tillrätta i soffan med en stor mugg kaffe och lite choklad, det är jag värd efter avslutad jobbhelg :) Jag tänker inte sitta här hela kvällen för lite finns det nog att pyssla med, det ska ju firas födelsedag här i veckan och näst efter julafton så är det ju viktigaste dagen på året för fröken Söder. Vi firar ganska lugnt för det brukar bli bäst så och hon har inga oresonliga krav. Nya dockor, tulpaner, gräddtårta med vindruvor på och mycket uppmärksamhet, sen är hon nöjd :)
Idag firar hon hos sin pappa och efter vad jag hört så är hon mycket nöjd. En av gästerna heter Mondo och att han kom var nog viktigt för han är en hund :) Julia älskar djur, eller man kanske skulle kunna säga att hon är lite fixerad vid djur...alla sorter med lite förkärlek till grodor, katter och kaniner. Vi har katt och har haft kanin, hamster och fågel och alla pratar vi om fortfarande, sen har hon ett antal djur i sin omgivning som också måste nämnas varje dag, lite svårt är det att hålla sig för skratt när hon med gravallvarlig röst brukar tala om för Carolina när hon kommer hem att Snuffe är död. Snuffe var vår kanin och han dog för 10 år sen...
Om hon fick bestämma så skulle hon nog skaffa sig en liten gård med massor av djur.
Veckan känns redan ganska fulltecknad av både trevliga och mindre trevliga saker, jag tänker ta en dag i taget men kan inte låta bli att längta lite till fredag...
Det var en lång dag igår, den rullade på snabbt från 05 till 21.30...det var -22 när vi gick ut på morgonen och när jag står där och skrapar rutorna så går en granne förbi och talar om att han åker till solen på tisdag, och vips så blev isen ännu svårare att skrapa bort! ;)
Jag hade satt mig tillrätta framför datorn på eftermiddagen med en stor kopp kaffe och börjat på ett långt och bra blogginlägg när jag var tvungen att åka iväg så det kom lite annat emellan. Man vet att man lever när man har barn. Fortsättning följer på det nästa vecka :(
När vi åkte igår morse pratade vi inte om att det var kortishelg men lite koll på det hade nog Julia, i förbifarten plockade hon med sig sin gamla docka och några små gosedjur. Hon vill gärna ha med sig lite saker hemifrån när hon ska nånstans, eller lite saker förresten, ibland dyker vi upp på kortis med stora kassar :) Jag kan förstå henne och tror hon skapar sin trygghet så men det blir ju lite praktiskt omöjligt ibland. Den gamla dockan som numera bara är ett dockhuvud har hon haft sen hon var liten, vi har försökt med nya dockor men det går inte. Hon har en kasse med barbiedockor för en smärre förmögenhet och en kasse med småsaker och skräp, och skräp är det...hon samlar på tomma förpackningar som hon ska ha när hon leker affär. Dom där kassarna släpar hon alltid omkring på här hemma och gud nåde den som rör dom! :)
Nepp, jag fortsätter min jobbhelg...lite seg i huvudet eftersom det var fullmåne inatt och då blir sömnen därefter.
Jag har iallafall fått lite gjort idag, trots humöret. Nu är det kväll och vi förbereder oss för jobbhelg och korttidshelg, klockan ringer 05.00 och jag antar att det kommer att vara minusgrader ute...
Det är inte bara jag som gjort viktiga saker idag, Kalle har gjort sitt gymnasieval...det är stort :)
Förresten så ramlar det in post till Julia inför den stundande myndighetsdagen, det är som om hon blivit pånyttfödd...och jag, jag vet inte riktigt vilken funktion jag fyller ;)
På onsdagar får man äta middag framför teven i det här huset så det gjorde vi :)
Nu dricker jag kaffe och besvarar en enkät som handlar om sjukvården kring epilepsi hos barn och ungdomar. Tanken är att den ska bli bättre och det är nog bra tänkt. Neurologen vi haft mest kontakt med hade ett stort upptagningsområde och många patienter. Information och uppföljning bör också förbättras och information även till personal som har kontakt med dessa barn. Epilepsi väcker ofta känslor av obehag och det är inte så konstigt, man känner sig ganska maktlös när man står bredvid och inte kan göra så mycket. Anfallen varierar ju också beroende på vem som får dem så det är svårt att bli expert. Julias anfall har för det mesta gått över utan medicin, däremot har hon slagit sig illa flera gånger när hon ramlat i början av ett anfall. Under en period för några år sen hade hon det jobbigt, jag kommer ihåg en varm sommardag då när det var som värst...på kvällen kunde jag räkna ihop till ca.300 små anfall! Då var ingen av oss katig...
Nästa vecka ska vi på det årliga läkarbesöket och då ska vi träffa en för oss ny doktor, vår Dr.Ingemar är ju pensionär :)
Bra morgon, fantastiska Julia! Jag hade tänkt göra en del ärenden idag men känner inte för det så jag stannar hemma och pysslar istället, jag har två lediga dagar så jag gör det imorgon. Det är onsdag så Jullan åker till korttids efter skolan och sover där.
Korttids, Julia började att vara där när hon var sex år och för oss har det varit en möjlighet att få känna oss vanliga. Att kunna göra det vi inte kan annars och att kunna få slappna av lite. För Julia är det en möjlighet att få utvecklas lite på egen hand med stöd av personal. För mig har det varit viktigast att få tid för Julias syskon för det är ju så att dom hela tiden får ta hänsyn till hennes behov. Man kan inte strunta i ett epilepsianfall för att skjutsa till fotbollsträning eller i lugn och ro hjälpa till med läxan när hon har ett raseriutbrott. Men det är kluvet, många gånger har tårarna runnit när jag lämnat henne och satt mig i bilen, att behöva lämna bort henne för att vi ska orka...
Det är speciellt att växa upp med ett annorlunda syskon. Som vanligt läste jag mycket om det, en hel del sorgliga historier om vuxna som berättade om sin uppväxt där dom hela tiden kände sig åsidosatta och alltid kom i andra hand. Så ville jag inte ha det, och jag är ganska säker på att Kalle och Lina inte känner så. Dom vet iallafall att jag ansträngt mig för att dom inte ska känna så. Sen har det alltid varit okej att säga att det är jobbigt, att Julia kan vara en plåga...så är det bara. Idag är dom nära varann alla tre, dom är fantastiska med henne och för Julia betyder dom massor.
Varm choklad och tända ljus gör gott när man kommer hem efter en jobbkväll, timmarna går fort men man är frusen...det blir ju en del spring ut och in. Julias dag har iallafall varit bra, inga baciller av något slag :)
Jag gillar att skriva här och blir så jätteglad för fina kommentarer både här och av er jag möter, blir alldeles varm i hjärtat :)
Vår morgon var väl inte helt hundra, Julia var så jättetrött och arg när hon vaknade. Hon somnade tidigt igår och hade varit ganska stillsam. Det känns som om nån slags influensa kan vara på gång. Om det inte är alldeles uppenbart med feber och sånt så är det alltid svårt att veta vad som är fel, man får iaktta och försöka tyda signaler. Hoppas jag har fel idag.
Annars följer våra morgnar fasta rutiner:
05.30 jag går upp
06.00 väcker Julia
06.20 badrumsbestyr
06.40 frukost
07.00 vi går ut
07.15 taxin kommer
och helt beroende på humöret så vet man om det ska vara en tyst morgon eller en prata på morgon :)
Jobbar delad tur och är nu hemma några timmar. Trötta var vi imorse men Julia är så duktig, kallt och mörkt var det när vi sa hej då på fritids. Allt måste vara förberett på morgonen och är humöret bra så funkar det fint. Ikväll kommer hon hem med personal som stannar här tills jag kommer hem och det fungerar riktigt bra. För några år sen ansökte jag och fick beviljat personal här hemma när jag jobbar. Jullan for så illa av att fara fram och tillbaka för mycket mellan mig och sin pappa men nu har vi hittat bättre rutiner som hon klarar bra. Tack LSS.
Nepp, nu ska här lagas mat och förbereda inför kvällen.
Thailand ja, har aldrig haft nån längtan dit men det slog mig igårkväll att vi skulle kunna rymma och stanna där för evigt...det är åtminstone varmt. Jag kan se oss framför mig, hur vi bor i en liten bungalow vid stranden :)
Söndag kväll och vi förbereder oss för en ny vecka. Jobb, skola, korttids och fritids. Julia och jag är inte riktigt överens, jag säger att snart är det dags att sova för vi ska upp tidigt och det är skoldag...hon säger att skolan är stängd. Jag har lite mer att styra med kring henne men det får vänta tills onsdag då jag är ledig, banken, försäkringskassan och så hoppas jag att någon från överförmyndaren snart hör av sig.
Om man behöver bli lite glad så kan det räcka med att köpa ett nytt skärbräda :)
Jag har ingen bra bok att läsa just nu så när jag lägger mig börjar tankarna fara istället. Paniken lurar och tårarna bränner bakom ögonlocken. Det är helt okej att tycka att jag är larvig. Ända sen Julia var liten har jag varit helt på det klara med att hon ska flytta hemifrån som alla andra. Eftersom mitt yrke handlar om det här med så har jag ju varit övertygad om att det är det bästa. Gamla föräldrar ska inte ta hand om sina vuxna funktionshindrade. Jag tycker så men just nu tar andra känslor över. JAG VILL INTE! Ingen känner henne som jag, ingen älskar henne som jag, ingen förstår henne som jag! Hur ska det kunna bli bra?! Känslan är densamma som om någon försöker ta mitt lilla barn, hon är ju bara vuxen på papper. Jag antar att man ska igenom det här, andra klarar det ju. Helvete!
Fast jag tänker ha en skön söndag, se till att Kalle skickar iväg lite sommarjobbsansökningar, kanske prata med Lina en stund och höra hur hon hade det på Berns igårkväll. En vän till henne åker snart till Australien i fem månader och det känns nog lite trist, dom hade väl lite avskedspartaj...för övrigt handlar morgonens diskussion om att Jullan vill åka till sommarstugan och leta grodor. Jag försöker tala om att det är för kallt och för mycket snö ;)
Julia har svårt med tidsuppfattning och alltså då svårt att vänta. Man kan tänka sig själv hur frustrerande det måste vara att inte veta när något ska hända. I skolan och på korttids/fritids har hon ett schema med bilder över dagens aktiviteter men jag har valt att inte göra så hemma, utom vid speciella tillfällen. Både på gott och ont för det skapar ju då istället fler konflikter, men att ha det så kräver en del planering och strukturen blir ganska påfrestande för övrig familj. Vi lever ändå ganska strukturerat och med rutiner så att Julia kan känna sig trygg.
Men, igårkväll talade jag om för henne att vi ikväll skulle göra våfflor och bjuda hit mormor & morfar...idag väckte hon mig och hade varit nere i köket och plockat fram alla ingredienser, duktig tjej :) Förmiddagen har vi alltså ägnat åt att diskutera (bråkat) när vi ska göra våfflorna och att grädden inte kan stå framme tills ikväll, jag är lika envis för jag vill ha nyvispad grädde! Just nu råder vapenvila och vi kan få lite annat gjort. Tänk att jag aldrig lär mig...
Våfflan på bilden tryckte vi i oss en kväll förra sommaren på Grönan :)
Det är Jullan-grejer på bilden...jag föll för bloggreklam och beställde från Lekmer.se. Resten är från apoteket. Julia har epilepsi, hon fick sitt första anfall när hon var sex år och det är vanligt bland dom med samma syndrom som hon så det kom inte som en överraskning. För länge, länge sen kallades det för fall-sjuka för att man faller vid ett anfall eller djävulssjuka, antagligen för att man nästan ser besatt ut under ett anfall. Jag hatar epilepsi, den förstör så mycket om man inte får vara anfallsfri meeen jag tackar Gud eller nån annan för att Julia sluppit dom länge nu, och jag prisar staten för högkostnadsskyddet.. för medicinen är jäkligt dyr!
Julia åkte nyss till skolan och vi har haft en bra morgon. Idag var det inte den vanliga chauffören men lika trevlig iallafall. Dom är det, vi träffar för det mesta bara två och vi gillar dom. Glada, lugna och med ett bra bemötande och det är viktigt, annars skulle det kunna förstöra en hel dag.
Jag tänker ägna förmiddagen åt att handla, städa och skriva scheman till korttids/fritids och skolskjutsen. Sen tar vi helg och jag tänker försöka låta bli att tänka på allt som är jobbigt. Huvudet behöver vila.
Att få ett barn som är annorlunda vänder upp och ner på livet ganka rejält. Vi visste redan när Julia föddes att hon hade en kromosomskada även om vi inte visste riktigt vad det skulle innebära. Men vi var ändå förberedda och det gav en liten fördel, vi hade hunnit gråta och vi hade hunnit förbanna orättvisan. Sorgen över det friska barnet som man aldrig fick finns alltid kvar, för mig kryper den fram lite runt hennes födelsedagar när jag inte kan låta bli att tänka på hur hon kunde ha varit. Men man lär sig att hantera det, för det är samtidigt en oerhört stor gåva, att få ta del av en liten människa som inte är som någon annan. En människa som inte ryms inom några ramar, inte följer några utstakade vägar. Tack vare den tidiga diagnosen och Julias ovanliga syndrom så fick vi mycket uppmärksamhet och ett bra stöd under hennes första år. Vi har fått möta så många bra människor, en av dom fyller för övrigt år idag. Hon har funnits med oss i 17 år nu och har förgyllt livet en hel del :)
Det är ett stort ansvar, att ta hand om och utveckla någon i så många år. In i minsta detalj, och det är livslångt. Precis som med våra friska barn men mycket mer praktiskt. Man klarar det inte själv utan måste använda sig av stödet samhället kan ge. Det blir livsviktigt, och så stödet från dom nära runtomkringen, det blir ovärdeligt. Mina föräldrar <3 och så Julias fantastiska syskon som som ger allt en mening! Nu börjar jag nog snart att tjuta haha, men vi är en nära familj som lärt oss att inte ta något för givet.
Jag oroar mig lite för hur jag och Julia ska kunna släppa taget om varann en dag och må bra. Det kommer att gå, det måste jag tro på, men vi har en bit kvar.
Jag var inte populär igår när jag plockat bort julsakerna...från det att Julia klev ur skolskjutsen till hon gick och la sig så var hon inte tyst i sammanlagt tio sekunder, och jag fick en del skäll :) Men när det var dags att sova så hade hon börjat se framåt, först födelsedag, sedan vår...och på våren kommer myrorna fram, och maskarna, och sniglarna. Och i Albo, där finns det grodor som man bygger grodhus till <3
Annars jobbar jag delad tur idag, Jullan åker till korttids som vanligt på onsdagar, det tackar vi för ;)
Jag är trött och sur. Trött för att magen pallar inte kaffet på morgon och då tar det längre tid att vakna. Sur för att det snöar, har aldrig tyckt om snö och kommer aldrig att göra det...finns ju ingen som helst vits med den.
Julia var ilsk som ett bi och ville inte åka till skolan och det är så himla tråkigt att vinka hejdå efter att ha behövt tvinga henne upp på bussen.
Stackars Kalle har fått nässelutslag av nån anledning så han sover dåligt. Jag längtar tills i eftermiddag när vi alla är hemma igen. Jag ska fortsätta att städa ut julen, fröken Söder var inte redo för det igår men idag ska det göras :)
Igår kväll skrattade vi gott när mina kära föräldrar var här och fikade, pappa hade med sig en insändare han hittat som han tyckte passade in på honom själv och mamma. Det är härligt med självinsikt!
Min egen GPS
Jag har en 81-årig GPS. Det är förkortning för Gubben På Sätet. På grund av diverse krämpor samt väntan på starroperation kör inte min man bil längre. Nu är det jag som måste köra. Jag har inget emot det, utom i snö och ishalka, om jag bara slapp hans eviga tjat hela tiden.
-Varför saktar du ner nu?
-Kör inte så fort!
-Där hade du kunnat klämma dig före!
Jag försöker köra smidigt och säkert. Hellre släppa en fartdåre före än att riskera en kollision.
Jag har kört prickfritt i 40 år, ändå kan jag aldrig parkera så det duger. Ställer jag bilen "här", så skulle jag ställt den "där". Tänk om jag nån gång finge höra ett berömmande ord.
jag måste bara skriva lite om gruppbostaden som inte blev nån gruppbostad...det byggdes alltså ett nytt boende här i stan för funktionshindrade för inte så länge sen. En gruppbostad alltså. Det var en del rabalder kring det för grannarna protesterade vilket i sig är skrämmande och riktigt löjligt för lugnare grannar än ett omsorgsboende kan man nog inte få. Men jag förutsätter att det bygger på okunskap och okunskap skapar rädsla. I ett sånt boende skulle jag kunna tänka mig att Julia kan bo, även om det inte var aktuellt just där men med tanke på att framförhållningen kring dessa människor fungerar dåligt i vår kommun så var det ju glädjande att detta hände.
Meeen, det blev ju ingen gruppbostad! För mig är en gruppbostad ett boende där man har personal under samma tak, man behöver inte lämna huset för att nå personalen. Man har en egen lägenhet där man får vara privat men når lätt personalen, och personalen har översyn på ett bra sätt. Har man inte ett sånt omsorgsbehov kan man i princip bo i ett vanligt hyreshus. Nu har man då byggt så att lägenheter och personaldel hänger inte ihop vilket gör att det blir ett dyrt bygge som långt ifrån passar många och snabbt som attan måste man ju då börja fundera på nästa boende man antagligen måste bygga. Jag förstår inte hur nån tänkte, vem ritade, vem planerade? Omsorg kostar pengar, mycket pengar och för att pengarna ska användas på ett vettigt sätt så måste man tänka till lite extra. Tycker jag.
Måndag efter jobb så nu tar vi helg. Jobbhelgerna är intensiva så det blir inte mycket gjort idag. Tomt i huvudet är det också. Julen ska ut iallafall och god middag ska ätas tillsammans.
När Julia kommer hem från skolan tar det ett tag innan hon landar, det är mycket som ska hämtas ifatt när hon inte varit hemma...för om hon fick bestämma så skulle hon aldrig lämna huset.
Jag läser ju allt jag kan hitta om Julias syndrom och i en amerikansk grupp på webben läste jag igår att en forskare undersöker celler från tandnerven hos såna som har samma syndrom. Man fick skicka in tappade eller utdragna tänder om man ville vara med...i den här gruppen finns några hundra personer registrerade och här i Sverige fanns det 2011 ca 20 kända fall så det tillkommer sällan nån ny information. Så apropå tänder så ingår det i syndromet att bettet är annorlunda dvs tänderna kommer lite som dom vill. Julias mun kan få mig att ligga sömnlös ibland, hon hatar när man håller på i munnen så tandborstning är en kamp liksom alla besök hos tandläkare och hygienist. Vi går regelbundet dit och har gjort sen hon var liten för att hon ska vänja sig...hon har fortfarande inte vant sig ;) Före jul var vi i Västervik på undersökning inför en kommande operation, 2 tänder som hamnat fel ska tas bort och så är det dags att undersöka ordentligt och då måste hon sövas. Det händer alltid en del när vi ska göra nåt och i behandlingsrummet lyckades hon spruta ner både sig själv och den stackars sköterskan med vatten :) i väntrummet hittade hon en pall där hon klättrade upp och hälsade dom andra som satt där välkomna...men sen när hon skulle ner var det inte lika kul för hon är höjdrädd och har svårt att backa så det tog sin lilla tid :) det hände nåt liknande på IKEA en gång och nu såhär efteråt kan man skratta åt det men när det händer vill man bara försvinna! Kalle, jag och Jullan var på IKEA och utanför kassorna fick hon syn på ett litet hus med en skorsten på där man fick lägga i gosedjur, dit sprang hon blixtsnabbt och innan vi hann få tag i henne så hade hon klättrat upp och försökte genom skorstenen att få tag i gosedjuren, hon gav upp efter en stund men så skulle hon ju backa ner 2 trappsteg och där blev det tvärstopp! jag vet inte hur länge och vi stod där och hon hysteriskt skriker allt vad hon kan. Vi tordes inte titta oss omkring och jag vet inte hur det slutat om det inte kommit en kvinna till undsättning. Hon måste varit van vid sånt för hon började prata tyst och lugnt med Julia och till sist fick hon henne att sakta gå neråt och bakåt. Tack!! Den gången var det fantastiskt skönt att komma ut därifrån :)
såg nyss en bra film, The Jane Austen Book Club. Den handlade om böcker och lite kärlek...litteratur förenar. Jag älskar böcker och att läsa och har alltid gjort det, skulle vilja ha ett eget bibliotek ni vet ett sånt man ser i filmer med sköna fåtöljer och öppen spis...ingen konjak men gärna gott kaffe :) Jag skulle vilja kunna skriva böcker också men har alldeles för dåligt tålamod och jag tror en författare har tålamod. Jag försökte faktiskt lite för några år sen att börja på en bok om hur det var att få ett funktionshindrat barn. När Julia var liten läste jag allt jag kom över som handlade om det och saknade en del. Men som sagt var, det sprack på tålamodet. Men man vet aldrig, när jag får lite mer tid över så skulle jag kunna tänka mig att gå en skrivkurs och satsa på en riktigt smaskig deckare! Jag läser en sån nu av en ny och ganska okänd författare, Samuel Karlsson. Den är riktigt bra och lite extra kul att den utspelar sig i våra trakter, från Virserum till Horn :)
att skriva av sig var det ja, helt rätt Beatrice. Det var lite tanken jag hade och det har ju med att göra den snart stundande 18-årsdagen, att Julia ska betraktas som vuxen i vissa avseenden, att hon ska flytta hemifrån så småningom. Jag tänker så mycket att det ibland känns som om huvudet ska sprängas men eftersom det inte gör det ;) så pajar magen istället och kroppen värker...jag har ett stort kontrollbehov och just nu har jag inte kontroll över allt och då förstår ni ju själva kanske hur det kan bli. Det är ganska befriande ibland när jag ringer min äldsta dotter för att gnälla lite och hon inte är på lyssnarhumör...Åh, men sluta gnälla mamma, släpp det! kan det låta haha, det kan faktiskt vara skönt att höra :) Fast jag gnäller inte så mycket, det vet jag och den här bloggen ska inte bli nån klagomur bara, för det är inte min grej! Och jag är inte bitter.
Jag har jobbhelg och som vanligt är den blixtsnabbt över, lite för fort ibland faktiskt för jag gillar mitt jobb och önskar att vi hann med lite mer på helgerna. Ikväll fick jag höra om ett par som fått ett funktionshindrat barn för en tid sen och jäklar vad det berör.
Bra morgon! Allt flöt på och humöret var gott. Igårkväll efter att Kalle läst mitt blogginlägg så pratade vi om hur oförutsägbar Julia är, samtidigt som hon är mycket förutsägbar. Tokigt och rörigt men så är det och hon är så ofta klockren i sitt sätt och alldeles underbar men lika ofta får man lust att kasta ner henne i källaren ;) På fredagar badar hon med skolan i Hagadal ( hon säjer Lagadal ) och det är uppskattat. Bada är det bästa! När taxibussen kom och hon klivit upp på första trappsteget så vände hon sig om och sa lite stressat; Skynda! Hämta cyklopet! :)
kvällsbestyren är snart gjorda och allt tar sin lilla tid. Fröken Söder sover efter en ganska lugn kväll även om dusch och tandborstning gjordes under en del protester, "jag vill inte" och viljan är stark. Men jag vann och vi sa godnatt efter att vi gått igenom den vanliga ritualen, Julia frågar och jag svarar; mamma, kan vi hälsa på Frasse? Mamma, kan vi fika hos Helena? Mamma, kan vi bygga ett grodhus? Mamma, kan vi hämta Lina vid tåget? frågorna kan variera men mycket upprepas och jag svarar så gott jag kan :) Kalle frågade ikväll om Jullan får göra samma saker som en vanlig 18-åring, som tex att köpa cigaretter och det får hon ju :) att vi har lite svårt att förhålla oss till hennes ålder måste ju bero på att hennes mentala nivå ligger på mellan 3-5 år. Även om hon ganska ofta nu låter som en tonårskille med dåligt ordförråd, för fula ord har hon lärt sig! :)
Mötet på jobbet var okej, lite manfall pga sjukdom och semester, Vi blev presenterade för vår nya enhetschef och det blir nog bra. Sen trodde jag ju att min kära kära kollega skulle avslöja sin lilla hemlighet men icke...hon lever efter mottot "barn är livet". Love you!
Personalmöte på jobbet upptar den här förmiddagen och i eftermiddag åker nog granen ut. Lite tidigt med tanke på Knut men det passar bäst idag. Det blir inte populärt eftersom julfantasten i det här huset väntat sen i oktober och gärna skulle fira jul lite oftare. Igår hade jag "kontorstjänst" här hemma, ett antal tel.samtal gällande Jullan skulle göras. Hon blir ju myndig snart och då får inte jag automatiskt fortsätta göra sånt som rör henne. Ett bra rättsskydd för jag skulle ju kunna vara en förskräcklig mamma men just nu är det bara lite rörigt. F-kassan tog längst tid och jag blev inte så mycket klokare. Det mesta hade jag läst mig till och handläggaren kunde inte svara på så mycket. Den mest konkreta infon var ju deras handläggningstider som varierar från 8 veckor till 4 månader. Det måste ha sparats in rejält på personalen! Det var bättre förr ;) min första kontakt med dom ang. Julia kom när hon var i ettårsåldern. Min handläggare, som jag hade i många år kom på hembesök för att berätta allt jag behövde veta. Jag skulle söka vårdbidrag och tyckte det var jobbigt, jag tycker fortfarande bidrag är jobbigt för det går inte att komma ifrån känslan av samhällsbörda. Men han beskrev det så fint över en kaffekopp; du ska se det som en försäkring Madeleine, om nånting händer med bilen så får du ersättning för det, det här är samma sak och det ska hjälpa till att underlätta vardagen lite...Tack Sölve, du är en av alla underbara människor jag mött. Man kommer inte ifrån att man är tvungen att göra uppoffringar, jag har ju inte kunnat jobba heltid nån gång sen Julia kom, då hade inte dygnets timmar räckt till och inte orken heller för den delen.
att ha en blogg...det har jag funderat på ganska länge, det ligger väl i tiden. Fast jag har inte vågat, för min egen skull. Jag har mycket åsikter, kan bli ganska personlig men har svårt med att folk vet för mycket om mig. Men, jag tänker mycket, gillar att skriva och själva syftet till en början kommer att vara någon slags dokumentering över förändringarna vi har framför oss. Julias väg mot vuxenlivet. Julia, min snart 18-åriga pärla. Julia, med markörkromosomsyndrom15 som har stort inflytande över vår vardag och våra liv. Kanske och det hoppas jag, hittar någon hit som gått igenom detta för det skulle jag behöva. Och innan jag börjar; Lina&Kalle...ni är mina ädelstenar.
